Trainen met Taaislijmziekte (Cystic Fibrosis)

Trainen met Taaislijmziekte (Cystic Fibrosis)

Mijn naam is Bjorn en ik ben sinds juli 2014 onder behandeling bij TotalFysio. Door mijn chronische aandoening Cystic Fybrosis (of in de volksmond: “taaislijmziekte”) functioneren mijn vitale organen minder goed, omdat mijn lichaam te veel ‘taai slijm’ ontwikkeld. Hierdoor heb ik in november 2013 een verstopte darm opgelopen en ben ik erg ziek geworden.

Het resultaat na twee jaar is een flink litteken van mijn borstbeen tot mijn navel en een ‘mat’ in mijn buik om mijn buikspieren op zijn plaats te houden. Om mijn buik weer wat aangenamer te kunnen bewegen ben ik vanuit het ziekenhuis doorverwezen naar een fysiotherapeut. Mijn longinhoud was op dat moment maar 60%…. Dit kan niet verbeteren zegt de wetenschap.

Vanwege de veelal” ouderen” binnen de trainingsgroep ben ik gaan kijken naar een andere sportmogelijkheid en kwam ik bij HealthCity Vught terecht waar ik in het verleden gesport heb. De medische ondersteuning komt vanuit TotalFysio en in mijn geval Jasper Roestenburg, waar ik inmiddels met veel plezier twee keer per week een uur mee train.

Jasper is altijd erg enthousiast en bedenkt passende maar uitdagende trainingen, daarbij rekening houdend met trainingsprincipes en de wetenschap. De persoonlijke klik maakt het naast zware training ook plezierig. Inmiddels hebben Jasper en ik samen een leuke band opgebouwd en ziet Jasper precies aan mij wanneer ik mijn grens heb bereikt. Ondanks dat de wetenschap zegt dat de longinhoud bij CF niet verbeterd kan worden, bewijzen wij het tegendeel. Mijn longinhoud is van 60% verbeterd naar 84%!!

Mijn doel is het behouden van het huidige niveau, maar door deze progressie wil ik graag mijn werkzaamheden weer oppakken. Normaal gesproken is werken niet meer realistisch en zou ik de rest van mijn leven van een uitkering moeten leven. Het enige nadeel dat ik ervaar is het feit dat mijn trouwpak steeds moeilijker gaat passen, omdat ik aan kom in spiermassa…:) Buiten het verhogen van mijn belastbaarheid merk ik ook dat Jasper me coacht op mentaal vlak. Na 2 jaar kennen we elkaar door en door en voelt het vertrouwt om met Jasper te praten.

Nu is er een nieuw medicijn op de markt, waardoor de longfunctie op hetzelfde niveau kan blijven, wat recentelijk in het nieuws is geweest. Het frustrerende hieraan is dat de zorgverzekeraar dit medicijn te duur vindt en dus niet vergoedt. Ik hoop dat hier verandering in gaat komen en tot die tijd ga ik samen met Jasper bekijken of we nog meer kunnen bewijzen dat de theorie lang niet altijd klopt. Daarbij wil ik aantonen dat als je gemotiveerd bent en met een therapeut samenwerkt die je door en door kent, dit bijdraagt aan een hogere belastbaarheid en verbeterde zelfredzaamheid, zelfs met zoiets als taaislijmziekte!

Bjorn